說(shuō)起生病都不會(huì)陌生，在日常生活中是很常見(jiàn)的疾病。當(dāng)出現(xiàn)罕見(jiàn)病之后，也就意味著患者恢復(fù)的幾率并不是很高的，甚至還有可能會(huì)在更短的時(shí)間內(nèi)面臨死亡。下面跟小編一起來(lái)看下，罕見(jiàn)病是屬于什么疾?。?

很多罕見(jiàn)病確切病因不明，且多為先天性疾病。九三學(xué)社北京市委原副主委、《中國(guó)罕見(jiàn)病研究報(bào)告2018》執(zhí)筆人王琳在會(huì)上說(shuō)，罕見(jiàn)病是人類(lèi)進(jìn)化和生存過(guò)程中必然付出的代價(jià)，就像人類(lèi)學(xué)會(huì)直立行走，其代價(jià)是容易患上其他動(dòng)物不易患上的一些疾病。根據(jù)世界衛(wèi)生組織的報(bào)告，每個(gè)人都攜帶有隱形遺傳病的致病基因，你和家人沒(méi)有患病，不等于沒(méi)有威脅。所以，我們關(guān)心罕見(jiàn)病病人，就是關(guān)心我們自己。

罕見(jiàn)病又叫“孤兒病”，就是發(fā)病率極低的病，是用數(shù)學(xué)概率定義的一類(lèi)疾病。全球沒(méi)有統(tǒng)一的定義，各國(guó)對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)定標(biāo)準(zhǔn)存在一定的差異。根據(jù)世界衛(wèi)生組織的定義，罕見(jiàn)病為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰～1‰的疾病。我們有時(shí)候能聽(tīng)到的這些疾病，比如：白化病、漸凍癥等，就是罕見(jiàn)病。

其實(shí)在大醫(yī)院里，罕見(jiàn)病并不罕見(jiàn)。省衛(wèi)健委在會(huì)上提供的材料顯示，從2019年10月我國(guó)建立罕見(jiàn)病病例信息登記制度以來(lái)，截至今年11月20日，我省11所罕見(jiàn)病協(xié)作醫(yī)院完成的病例登記就有17597例。全國(guó)政協(xié)委員、省人民醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科主任黃改榮也說(shuō)，我省人口多、出生人口基數(shù)較大，每年實(shí)際存在大量的罕見(jiàn)病患兒，比如腓骨肌萎縮癥、進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥、白化病、脊髓性肌萎縮癥等，在醫(yī)院并不少見(jiàn)。

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責(zé)任編輯:李超群