罕見病這種疾病發(fā)展的速度很快,死亡率很高,目前可能就只有1%的罕見病會有藥物可以治療。因此為了避免對自身帶來一定的困擾,做好預防工作很有必要,那么如何預防出現罕見?。?/p>
從遺傳學上面來說,人類在不斷進化和繁衍的過程中,由于很多方面的原因,從而導致染色體遺傳發(fā)生突變,最終造成引發(fā)出一系列的疾病。下面就跟小編一起來了解下,如何才能有效預防罕見?。?
醫(yī)學文獻稱每個人身上都有5-10個缺陷基因,一旦夫妻雙方擁有相同的缺陷基因,就有可能生下有罕見病的寶寶。因此把好預防關,早發(fā)現、早干預才是罕見病防治的最佳途徑。通過婚前、孕前篩查,產前篩查和產前診斷,新生兒篩查的三級預防策略,可以有效防范罕見病的發(fā)生?;榍盎蛟星斑M行攜帶者篩查,這是主要針對普通人群的預防,避免懷上患有罕見病的孩子,也是我們一直推崇婚前檢查以及孕前檢查的原因。
對于罕見病用藥,業(yè)內較為認可的保障策略是“1+N”多方共付模式,其中“1”指的是醫(yī)保,“N”指的是眾多其他途徑。在北京大學醫(yī)藥管理國際研究中心主任史錄文看來,除通過價格談判繼續(xù)把一些藥品列入醫(yī)保范圍外,要探索“政府+企業(yè)+個人+慈善”的多方籌資模式,并推出針對罕見病的商業(yè)定制保險。個人可以結合自身情況,通過選擇這樣的商業(yè)保險來規(guī)避罕見病風險。
只要有生命的傳承,就有發(fā)生罕見病的可能,面對這些不能承受的生命之痛,除了理解、關愛和必要時伸出援手。最重要的是從你我做起,科學預防,盡量減少罕見病的發(fā)生。
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責任編輯:李超群
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