截止2015年2月28日,中華骨髓庫庫容已經(jīng)達(dá)到2017748人,總量位居世界前列,而每年成功接收骨髓移植手術(shù)的患者卻并不多。
截止2015年2月28日,中華骨髓庫庫容已經(jīng)達(dá)到2017748人,總量位居世界前列,而每年成功接收骨髓移植手術(shù)的患者卻并不多。
手續(xù)繁瑣 耗時(shí)廢力
佰佰小編之前看到有關(guān)報(bào)道稱,單一名骨髓捐獻(xiàn)者從自己登記捐獻(xiàn)骨髓到真正開始捐獻(xiàn),要耗時(shí)2到4年時(shí)間,而申請(qǐng)救助的患者有些等待的時(shí)間可能更久。就此小編特意在中華骨髓庫官網(wǎng)上找到了捐助《中華骨髓庫供者服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)操作程序》,全文共分:1、初次檢索及篩選階段,2、志愿者再動(dòng)員階段,3、高分辨檢測(cè)階段,4、志愿者體檢階段,5、采集及相關(guān)工作階段,6、隨訪階段,7、捐獻(xiàn)者表彰及相關(guān)資料管理階段;一共7個(gè)階段,總計(jì)要完成30項(xiàng)各類工作。
此外,整個(gè)捐獻(xiàn)申請(qǐng)和移植確認(rèn)過程中還需要捐助者、醫(yī)院、骨髓庫分庫等等部門填寫或?qū)徟噙_(dá)34份不同的書面文件。其中光各類《通知單》與《回執(zhí)》就有近10份,僅移植醫(yī)院要填寫的各類單據(jù)就多達(dá)13份??梢娬麄€(gè)捐獻(xiàn)、移植過程之繁瑣。
貧賤不能“移”的骨髓
目前中國內(nèi)地的白血病人存量多達(dá)400萬人,每年還新增4萬人左右。白血病患者中,約有四成左右唯有通過移植造血干細(xì)胞才能獲得新生。根據(jù)統(tǒng)計(jì)到2012年底,中華骨髓庫庫容量突破165萬人,份累計(jì)捐獻(xiàn)數(shù)突破3000例位居世界前列,初配相合率也達(dá)到了85.64%的高水準(zhǔn)。
然而與光鮮數(shù)據(jù)、排名相反,眾多中國家庭并不能享受到上面的一切。以兒童白血病骨髓移植費(fèi)用來看:患兒及父母配型費(fèi)7000元,中華骨髓庫配對(duì)8000元,供體先期體檢費(fèi)等20000元,供體后續(xù)費(fèi)30000元;以上不包括在臺(tái)灣配對(duì)。如果在臺(tái)灣配對(duì)費(fèi)用可能超過10萬。 兒童多發(fā)為急淋,移植前放療費(fèi)為15000元*7=105000元,男孩子還要加近20000元;進(jìn)無菌室前醫(yī)院押金200000元,自已在外需留100000元(需購買丙球等多種高價(jià)藥物及生活需要) 上述費(fèi)用不包括先期化療或穩(wěn)解,也不包括后續(xù)費(fèi)用。
總的算下來數(shù)額將近50萬元,如果加上其他雜項(xiàng)費(fèi)用,總價(jià)將在100至150萬元之間,而最主要的開支是移植后3到5年內(nèi)連續(xù)使用抗排斥藥,這部分開銷不在醫(yī)保范圍內(nèi),需要由病人全額負(fù)擔(dān)。這樣的天文數(shù)字是絕大部分家庭不可能承受的,也導(dǎo)致了骨髓移植救命成了“富人的專利”。
佰佰說:捐獻(xiàn)流程應(yīng)簡(jiǎn)化 醫(yī)保改革需深化
整個(gè)骨髓捐獻(xiàn)的流程十分復(fù)雜繁瑣,透露出醫(yī)院、骨髓庫對(duì)于患者于捐獻(xiàn)者負(fù)責(zé),是需要贊揚(yáng)的。但是能夠否在國內(nèi)現(xiàn)狀的基礎(chǔ)上對(duì)如此繁復(fù)的手續(xù)、申報(bào)程序進(jìn)行優(yōu)化、簡(jiǎn)化,減少患者等待時(shí)間、保持捐獻(xiàn)者熱情就需要有關(guān)部門進(jìn)一步開展工作。
2015年,江蘇、四川等省份已經(jīng)將白血病或白血病治療藥物納入醫(yī)保范圍,一些省份白血病報(bào)銷比例已經(jīng)達(dá)到75%,種種跡象都表明醫(yī)療改革正在進(jìn)行中。呼吁政府加大改革力度,推進(jìn)改革深化,早日將骨髓移植納入醫(yī)保,讓更多深受白血病摧殘的病人獲得社會(huì)的幫助。
責(zé)任編輯:羅敏
90后博士捐骨髓救美籍華人 對(duì)于捐骨髓您了解多少?