小時(shí)候，琳琳還是一個(gè)漂亮可愛的孩子，雖然那時(shí)候她的腳就不一樣長。

臨沂市平邑縣一位16歲少女琳琳，出生八個(gè)月就檢查出一種名為奧爾布賴特的罕見病。十幾年的時(shí)間過去，雖然父母依然沒有放棄她，但是高昂的醫(yī)療費(fèi)用，卻讓他們感到了絕望。

據(jù)山東廣播電視臺農(nóng)科頻道報(bào)道，眼前的小女孩就是得奧爾布賴特綜合征的琳琳，看到陌生人來訪，琳琳有點(diǎn)害羞，總是低著頭，當(dāng)爸爸說起自己的病情時(shí)，小姑娘眼里還閃著淚花，讓人憐惜。

琳琳出生8個(gè)月的時(shí)候，媽媽突然發(fā)現(xiàn)女兒兩條腿一長一短，讓這個(gè)貧困的農(nóng)村家庭陷入了困境，嚴(yán)重的病癥隨著琳琳年齡的增長帶來的麻煩越來越大，她的左右側(cè)身體呈現(xiàn)兩極分化式的發(fā)育，這種病癥導(dǎo)致她坐立、走路都受到了影響，而像穿鞋、洗腳這樣的事都沒法自己完成。

小時(shí)候的她，也跟其他女孩一樣，喜歡打扮、喜歡照相，現(xiàn)如今，青春期的到來讓這個(gè)16歲的小女孩的心理多了一些自卑感。

十幾年來奔赴北京、濟(jì)南各大醫(yī)院的醫(yī)療費(fèi)用更是讓這個(gè)家庭負(fù)債累累。

現(xiàn)在眼要做，牙要做，耳朵要做，腳要做，還要把頭部的一部分切除，光這一個(gè)頭，判斷就要十幾萬?，F(xiàn)在要把這些都治療的話，保守估計(jì)最少要50萬。

父母對重病女兒百般照料，十六年如一日不離不棄。母親說：“我閨女說，媽媽你知道我得了這個(gè)病為什么不扔了我，我說小狗小貓我也不能扔了啊!有時(shí)候我在她面前一般不哭，我就告訴她咱要堅(jiān)強(qiáng)?！?

如今，16歲的琳琳因?yàn)檫@種罕見病，面部變得扭曲。

琳琳的父母一直沒有放棄給女兒的治療。

佰佰安全網(wǎng)延伸閱讀：什么是奧爾布賴特綜合征？

奧爾布賴特綜合征，該病是正常骨組織之間被增生的纖維組織代替的一種疾病，可單骨或多骨發(fā)病，同時(shí)合并皮膚色素沉著、內(nèi)分泌障礙。奧爾布賴特綜合征一種怪病，這種基因疾病呈現(xiàn)的癥狀是身材矮小、骨骼發(fā)育和激素分泌異常以及性早熟。

想要了解更多兒童安全知識盡在佰佰安全網(wǎng)站!