今年50歲的孫玉(化名)是大連人，1997年患上尿毒癥后就開始了漫長的透析生活。5年后，孫玉的面部開始發(fā)生變形，“感覺自己面目全非了，出門要戴草帽，蒙紗巾，不敢以丑陋的樣子見人?！?
骨骼畸形、體重驟減、個頭變矮……這些都有可能是慢性腎病患者在長期透析后出現的癥狀，醫(yī)學上叫做“慢性腎臟病-礦物質與骨代謝異常”(CKD-MBD)，輕則影響生活質量，重則危及生命。
治療這種病在技術上并非不可攻破的難題，但患者若想得到有效救治，卻可能面對重重障礙：基層醫(yī)院的誤診或不規(guī)范治療，輾轉到北京大醫(yī)院的不便，不能走醫(yī)保的新型藥物……
常見并發(fā)癥成了“不治之癥”
孫玉是個愛美的人，臉部畸形后，她再也不愿照鏡子，并且“連生活的心氣兒都沒有了”。大連當地一家三甲醫(yī)院給出的診斷是，孫玉得的是“骨病”，怎么治療并不清楚。隨后，孫玉跑遍了大連有名的三甲醫(yī)院，給出的答案都差不多，沒有給她開藥，也沒有其他治療。
“就這樣我又將就著過了3年，到了2005年，已經呼吸困難，沒有行走能力，體重從原來的70公斤掉到35公斤。”孫玉說，那是她最難熬的一段日子。由于她咀嚼困難，孫玉的老伴把最細的面條花30分鐘煮到稀爛，小心翼翼給躺在床上的孫玉喂到嘴里，一小碗面條糊糊得吃上一個小時。
一次，孫玉的病友到北京的中日醫(yī)院看病，把她的病歷記錄也一并帶了過去，經該醫(yī)院診斷，孫玉這才知道，原來自己患的是“慢性腎臟病-礦物質與骨代謝異常”，自己的種種癥狀，都是由于“甲狀旁腺功能亢進”導致的。
“慢性腎臟病-礦物質與骨代謝異?！辈⒎呛币姴。皇锹阅I病患者透析3-5年后的一種新型常見并發(fā)癥，但目前對這種疾病的研究在國內還屬于冷門。中日醫(yī)院腎內科主任醫(yī)師張凌坦言，以前有條件透析3-5年以上的患者是少數，所以出現并發(fā)癥的情況也不多。隨著近年來重大疾病醫(yī)保和新農合政策的改善，長期接受透析的患者顯著增多，但國內基層醫(yī)院一線臨床醫(yī)師對該疾病普遍認知不足，往往因誤診令患者錯過了最佳治療時機，即使能夠診斷出來，治療手段單一，措施不規(guī)范等也是突出問題。
張凌長期致力于“慢性腎臟病-礦物質與骨代謝異常”研究，她認為，基層醫(yī)院對該疾病診治能力低下的現狀已經不能再回避，“在部分經濟發(fā)達地區(qū)，透析患者比例已經接近甚至超過國際平均水平。至少在未來十到二十年內，這種指數增長的趨勢會一直保持下去。這意味著，我們得加快對規(guī)范化治療手段的普及，來應對日漸龐大的需求?！?
每年僅有1000例患者得到手術治療
孫玉在中日醫(yī)院接受甲狀旁腺切除手術后，如今已經能拄著拐杖自己行走，呼吸和進食都恢復正常，體重從35公斤回到65公斤?！拔沂谴筮B第二例做這個手術的人，看到我變好了，我們這的病友都想去北京治，但他們又很窮，長期做透析對一個家庭的消耗很大?！?
孫玉家也是如此，在她躺在床上的日子里，老伴每天把水果搗碎，用紗布擠出汁水給她補充營養(yǎng)，“當時根本沒有錢買榨汁機”。
在那段痛苦的時光里，孫玉并非沒有想過到北京大醫(yī)院去尋找希望，但一次次打消了念頭。當時在家病休的孫玉每月工資只有200元，丈夫月收入不足400元，家里還有個上初中的女兒。當病友從北京帶回來“可以手術治療”的好消息后，孫玉丈夫單位的職工們捐款1萬多元，加上親戚贊助和借出的3萬余元，孫玉最終踏上了北京治療之路。
與孫玉情況不同的是，患者李明(化名)是北京市民，她在十多年前尚未出現嚴重并發(fā)癥時，就早早做了甲狀旁腺切除手術，起到盡早預防的作用，“就像女明星安吉麗娜朱莉在發(fā)現自己有患癌風險后，還未發(fā)病就切掉乳房一樣?！笔中g后，李明接受透析至今沒有并發(fā)癥出現。她把自己的“幸運”歸因于生活在北京，守著最優(yōu)質的醫(yī)療資源。
張凌介紹，在她接診的“慢性腎臟病-礦物質與骨代謝異常”患者中，50%是來自外地的病人，每周至少5個以上，多的時候有10余個，“我的愿望就是全國地級市以上的地方，都至少有一家能規(guī)范診治這種疾病的醫(yī)院，讓患者不再扎堆到北京大醫(yī)院，不同承擔舟車勞頓和異地就醫(yī)醫(yī)保報銷的不便?！?
其實，能打聽到北京大醫(yī)院，并且有能力來就診的還是少數人。根據國際透析模式大型研究(DOPPS)數據顯示，我國接受甲狀旁腺切除術的患者比例全球最低，僅為2%。參照其他國家的最低4%甲狀旁腺切除術的基線水平，按照37萬正在接受透析人數估算，我國應接受甲狀旁腺切除手術的患者數應為15000-50000人，每年應新增甲狀旁腺切除手術患者2000-6500人。而實際上，我國只有不足80家醫(yī)院開展甲狀旁腺切除手術(日本有175家醫(yī)院)，每年也僅有1000例左右患者得到手術治療。
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